julio dijo

Desde luego es que cuando se poner entusiamo y cariño eu cualquier empresa, normalmente ésta, sale adelante.
Por cierto, no me queda claro si es tu hijo Pablo quien la padece.
Un abrazo

10 Octubre 2006 | 04:00 PM

nina dijo

SE trabajó mucho y se abriron y se ceraron muchas puertas pero se consiguió. Mi Pablo es el hijo del matrimonio que el padre es actor Julio un fuerte abrazo.Nina

10 Octubre 2006 | 04:08 PM

Azusa dijo

Es una pena que cuando se trata de enfermedades no muy comunes no sólo no hay información, sino que los remedios se hacen esperar aún más...

10 Octubre 2006 | 06:19 PM

patus dijo

El problema con estas enfermedades poco frecuentes es que son comercialmente poco rentables, entonces hay menos interés en investigar. Por eso es muy útil una asociación que pueda presionar y lograr cosas. Suerte!!

10 Octubre 2006 | 07:51 PM

nina dijo

Llevas toda la razón Azusa, la Sanidad en España es un asco ,los enfermos se ven solos y dando vueltas de un médico aa otro. Un abrazo Nina

11 Octubre 2006 | 08:46 AM

Nina dijo

Como en todo van a por la gloria y el dinero,y si no se llegan a unir y la que montamos nosotros con la célula madre, que vino hasta la ministra de Sanidad, no conseguimos nada. La pena Patus es que son los enfermos los que pagan los platos rotos y con la salud no se juega Besos Nina

11 Octubre 2006 | 08:58 AM

unjubilado dijo

Con las enfermedades "raras" los médicos e investigadores no se atreven, ya que por una parte los gobiernos no les subvencionan lo suficiente, ya que dicen que no es rentable y por otra parte los mismos investigadores se dedican a otros asuntos que les pueden dar más fama y dinero, es una verdadera pena.
Un abrazo

12 Octubre 2006 | 07:34 AM

nina dijo

existen muchos seres que estan sufriendo, teniendo la esperanza puesta en los gobiernos.Seres que tienen el mismo derecho de disfrutar de la vida, en un sentido amplio, que ellos. Nos llenan de promesas que no pueden cumplir y juegan con nuestras ilusiones como niño que juega al balón.
La sociedad te va dando de lado y hay que tener un espiritu fuerte para superarlo, eres una lacra.
Yo les aconsejo que no se hundan, que busquen cosas que hacer, que se encuentran escondidas en tu pensamiento, pero no hundirse y si te vienes abajo un esfuerzo y otra vez de pie.
Lo que pido públicamente es que los gobiernos no jueguen con nuestras esperanzas y nos creen falsas ilusiones.
Un beso Nina

12 Octubre 2006 | 01:13 PM

isabelbarcelo dijo

Nina, veo que sigues con tus esfuerzos en pro de los demás. ¿Cómo va tu libro? Espero que estés avanzando mucho con él. Me he acordado mucho de tí estos días que he pasado en Roma y he tirado varias monedas en la Fontana de Trevi para que mis amigos/as blogueros vayan a esa ciudad tan extraordinaria y bella.
Muchos besos y ánimo a tus amigos de la nueva asociación.

13 Octubre 2006 | 12:36 AM

Leodegundia dijo

No conocía esa enfermedad. La pena es que no se destina el suficiente dinero a la investigación, estoy segura que mas de un científico estaría interesado en buscar remedio, pero investigar es un trabajo caro y que lleva mucho tiempo, los descubrimientos no se hacen en cuatro días y eso requiere una buena financiación.
Un abrazo y te felicito por el gran interés que pones siempre en ayudar a todo el mundo.

13 Octubre 2006 | 07:05 AM

nina dijo

Que alegria el "verte",aunque como se dice de forma virtual,otra vez entre nosotros. Yo me confomé con ver Mérida,la pequeña Roma,que tan olvidada la tienen. Tu fuiste a la Fontana, yo a ver mi pantano,el de Proserpina.Alli me senté y soñé con la Roma antigua en un momento del día que te invita a soñar, la puesta del sol.En fin ya estás entre nosotros con tus relatos,que aunque te visite poco,siempre te recuerdo quizas por afinidad. Besos de Nina

13 Octubre 2006 | 09:19 AM

Marian dijo

Creo que el problema ya se ha apuntado por casi todos. Las personas que padecen enfermedades poco conocidas sufren de mayor desamparo. No hay presupuestos para investigación porque son una minoría y tampoco son rentables para las industrias farmacéuticas; que en buena medida,son las que dirigen la investigación hacia esos terrenos rentables.
Como siempre,son los familiares y los propios enfermos los que se apoyan mutuamente en ese peregrinar. Y gracias a personas como tú que apoyan iniciativas para concienciarnos.
Un besín

13 Octubre 2006 | 12:18 PM

nina dijo

Querida Leo,no puedo decir nada nuevo,tan solo que la salud importa solo a los enfermos y familiares.

Sanidad se escuda en que no hay médicos ni dinero, y das una patada y salen a millares.

Si lo hay para traer un científico extrangero que estudie la célula madre,ganando lo suficiente como para poder pagar becas a nuestros médicosy salgan preparados.

Pero ese señor da categoria a la medicina española y su trabajo consiste en presidir simposiun,conferencias etc,mientras tanto nuestros genios en el extrangero transportando tubos de ensayo.

Es una pena como está la sanidad en España.

Un besazo con un ca...eo impresionante contra la injusticia social.Nina

13 Octubre 2006 | 05:24 PM

nina dijo

Poco puedo decir, vostros lo habeis dicho todo y os doy las gracias en nombre de la familia.

La misma responsabilidad tienen los médicos que las industrias farmaceuticas ya que trabajan a la par.

Lo que es terrible es saber que tienes la espada de Damocles sobre tu cabeza, todos la tenemos pero ellos saben que una hemerragia, una pequeña infección puede ser mortal.

Muchos besitos nina

13 Octubre 2006 | 06:40 PM

nina dijo

Marian cariño con mi despite te he contestado sin poner tu nombre,lo siento.¿Me perdonas? besitos Nina

13 Octubre 2006 | 10:17 PM

caboblanco dijo

Todo lo contario Nina. Muchas veces no percibimos ni empatizamos porque no conocemos... y la mejor manera de conocer es contarlo por alguien que lo haya vivido más o menos cerca... Un abrazo

14 Octubre 2006 | 01:16 AM

nina dijo

Llevas razón Caboblanco en lo que dices, perohace casi dos siglos que se conoce la existecia del parkinson,existen en España más de 100.000 y a mediados del mes pasado celebraron el Primer congreso Nacional en Sevilla
¿que te dice eso? y no salió absolutamente nada esperanzador, en ese congreso lo bueno que saliese podia ser utilizado en casi todas las enfermedades degenerativas
Un fuerte abrazo Nina

14 Octubre 2006 | 05:34 PM

cerise dijo

Te admiro, vivimos en un mundo de egoismo y no somos capaces de ver mas alla de nuestras puertas, por suerte existen personas como tu y tendriamos que aprender de ti (yo la primera)..

15 Octubre 2006 | 08:35 PM

Nina dijo

Por favor Cerise no digas eso porque todos sois estupendos y me estás sacando los colores por que no es oro todo lo que reluce,yo soy la que ha de aprender de todos vosotros. Un gran abrazo nina

15 Octubre 2006 | 09:26 PM